Бусы и браслеты!

После перерыва вызванного карантином на ветрянку в больнице, снова встречалась с детками. Повторили занятие, которое обычно вызывает интерес - делали бусы и браслеты из бусин. Встретила "старых" знакомых - Танечку, Настю, Лешу. Много новых детишек. Рук как обычно не хватало ))) Но ничего, справились все и успели сделать бусы и себе и мамам, и сестренкам.

Ремикейд

Спасибо всем, кто помог найти средства (90.000 тыс рублей) на покупку трех флаконов препарата "Ремикейд" для Золотова Максима (первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича, болезнь Крона) и Эюбова Салахина (первичный иммунодефицит, общая вариабельная иммунная недостаточность, хроническое заболевание кишечника).  

Компания Шеринг-Плау продала два флакона по 45 тыс, а один подарила. 

Пятилетний Илюша Силин получил ортопедические ботиночки!

Итак, наконец ботинки сделаны в "Персей-Орто", мы их забрали и отправили в Карелию маме и сыну. Только что получила от них смс "Посылку получила. все в порядке. Огромное спасибо!"

Нам помогает Базелевс

Компания Базелевс провела благотворительную акцию по сбору средств для деток отделения клинической иммунологии. Удалось собрать 101500 рублей. Деньги переведены на счет фонда и будут потрачены на покупку лекарств.
Спасибо!

На мойку!!

Сегодня мы узнали, что отделение закрылось "на мойку". Да, одно занятие пришлось отменить. Но мы надеемся, что в следующую пятницу мы все-таки встретимся, пусть даже и не в наших стенах (например, в другом отделении). Ждем содействия от наших прекрасных врачей! ))))
Есть идея! Пока отделение моется мы будем трудится на тем, как украсить отделение - будет рисовать дружные коллективные работы, которые в красивых рамах повесим на чистые и отмытые стены. Ведь с веселыми картинками и выздоравливается быстрее, ведь так?
Также у нас предварительное согласие одного нашего друга на покупку большой магнитной доски, на которой мы все вместе будем что-нибудь примагничивать - фотки, картинки, рисовать фломастерами. По-моему, это отличная идея. Как только все подтвердится, я расскажу.
До следующей пятницы, всем привет!!!

Пластилиновая история

Привет! Кто бы мог подумать что из пластилина можно делать картины?
А мы подумали и сделали! Для этого мы взяли простые раскраски, накладывали на них кальку, обводили карандашом, затем контур залепляли пластилином. Так получилась принцесса для сестренки Джамбулата, Золотая рыбка и Котик в исполнения Максика, чудо-принцессы Лизоньки, Насти и Танечки, машинка Алеши. А маленький Даня сказал, что когда вырастет станет строителем, поэтому отказался лепить принцесс и вылепил дом!
Каждую картинку мы поместили в деревянную рамку. Готово!

Итак, к нам приезжали "Дети Марии"!!!

Обычно у нас проходят творческие занятия в тихой и спокойной обстановке - но тут с приходом этих веселых ребят из реабилитационного художественного центра - отделение заполнилось шарами, смехом, весельем, звуками скрипки, беготней! Наши дети, благодаря профессиональному гримеру, превратились в леопардов, человеков-пауков, собачек, бабочек! Мы брызгались жидким серпантином и рисовали на надувных шарах. Мы слушали новые сказки, придуманные нашими друзьями. Всем, даже тем, кто не мог выйти из палат, досталась частичка веселья.
Спасибо вам большое, дорогие "Дорогие Дети Марии" http://mariaschildren.ru/ Гайсумов Аслан, Рощупкин Данил, Новикова Жанна, Хохлова Света, Степанян Сона, Проскурина-Янович Полина и Фельдамн Наташа. Надеемся, что наши встречи будут повторяться.
Дети и родители отделения клинической иммунологии РДКБ.

И лягушки прыгали!

Друзья, привет!

Очередное известие о встрече с нашими подопечными детками из отделения клинической иммунологии. В наши ряды веселых «преподавателей» влились свежие новобранцы – Карина Кулешова, Катерина Вялкова и Юля Конышева. Занятие было посвящено оригами. Мастер Карина-сан с легкостью справилась с обучением детей искусству складывания бумаги. Конечно, некоторые детки стеснялись, но шутками-прибаутками нам удалось их раскрепостить. Так что каждому удалось сделать по журавлику и лягушке. А кому-то и под два! Лягушки, кстати, прыгали, что привело деток в восторг! Занятие удалось на славу – дети много шутили, смеялись и позировали перед фотокамерой Юли Конышевой. Девчонкам тоже понравилось.
Карина: «Я почувствовала себя принцессой Дианой и Анджелиной Джоли в одном лице!»
Юля: "Почему я не зарядила аккумулятор заранее?!"
Катя: "Я поняла, что для женщины не важно - ее это ребенок, или нет. Это просто ребенок, который в тебе нуждается..."
На следующее занятие мы распечатаем фотки и раздадим детям и родителям. Удачного дня, Катя.

Очень нужны наборы для творчества

Вышивка, паззлы, раскраски, конструкторы, наборы для макраме, бисероплетения, изготовления фресок, карандаши, альбомы, фломастеры. Эти наборы помогают скоротать время и всегда идут нарасхват. Много таких наборов не бывает: не успеет ребенок закончить одну поделку, как уже просит дать ему что-то новенькое.

Лепили и взрывали!

В прошлую пятницу занятие по лепке из пластилина. К сожалению, не было с собой фотоаппарата, поэтому не могу поделиться с вами работами ребят. Как всегда все старались. Таня Курепина слепила из пластилина картину "Подводный мир", маленькая Люда делала с помощью формочек фигурки животных, у Насти получилась деревенька. в следующий раз обязательно возьму фотик.
Также надували разноцветные шарики специальным насосом. Эта игра особенно понравилась пацанам - несомненно тем, что шарики чаще всего взрывались, так и не надувшись) Зато весело!
В следующий раз мы запланировали занятие по оригами. К нам в гости придет Карина Кулешова и научит всех делать журавликов и цветы из бумаги. Уже очень ждем.

ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ О ПЕРВИЧНОМ ИММУНОДЕФИЦИТЕ

Автор-составитель – Юрасова Анна, врач отделения клинической иммунологии РДКБ г. Москвы.

1. Первичный иммунодефицит – это СПИД?

Нет, первичные иммунодефициты являются наследственными заболевания и не относятся к инфекционным заболеваниям, т.к. дети страдающие первичным иммунодефицитом не опасны для окружающих, скорее окружающие представляют угрозу для детей страдающих первичными иммунодефицита.

2. Можно ли вылечить первичный иммунодефицит?

НА сегодняшний день существует возможность излечения от первичного иммунодефицита, с помощью трансплантации костного мозга. В настоящее время в мире в каждым днем увеличивается количество форм первичных иммунодефицитов, которые можно вылечить с помощью ТКМ. Если еще несколько лет назад считалось что достаточно назначить антибактериальную и заместительную терапию иммуноглобулином, но на сегодняшний день во всем мире стараются как можно раньше провести трансплантацию костного мозга, чтобы избежать различных осложнений.

3. А не страшно ли то, что больные первичными иммунодефицитами всю жизнь получают антибиотики и другие противомикробные препараты, если считается что антибиотики подавляют иммунитет?

При первичных иммунодефицитах антибактериальная и другая противомикробная терапия назначается для помощи организму т.к. в первую очередь страдает противоинфекционная защита. В большинстве случаев, врачи, занимающими лечением пациентов, страдающих первичными иммунодефицитами, не видят осложнений от антибактериальной терапии, о которых так широко говориться в различных средствах массовой информации.

4. Если в семье есть дети , страдающие первичным иммунодефицитом, это значит, что у этой семьи не может здоровых детей?

Вероятность рождения больного ребенка составляет 25% независимо от варианта наследования заболевания. В настоящее время известны гены, мутации в которых приводят к развитию первичных иммунодефицитов. В большинстве случаев врачи способны помочь семье , проведя на ранних сроках беременности пренатальную диагностику и установив страдает ли плод первичным иммунодефицитом.

5. Существуют ли ограничения в социальной жизни у детей, страдающих первичными иммунодефицитами?

В большинстве случаев эти дети ведут такой же образ жизни, как и все остальные, исключения составляют дети, страдающие ТКИН, которые нуждаются в изоляции и больные после проведения ТКМ.

Маски бывают не только больничными

В прошедшие праздники Кате маленькой удалось встретиться с нашими детками.
Она провела занятие, на котором дети и родители делали веселые маски из бумаги. Говорит, что маски пользовались популярностью))))

P.S. Мне не удалось вырваться, я успела только заскочить на 15 минут и привезла игру "Собери-разбери". Надеюсь им понравилась.

Бусынки - форева!

Только что вернулась из больнички. Провела урок рукоделия. Собирали из бусинок браслеты. 

К сожалению Катечки маленькой, как назвают ее дети, не было. Работает. Детишки передавали ей привет! Слышишь, Катюш, тебе привет! 

Мне одной, всегда немного страшно, вдруг что-то не получится. Я купила набор с бусинами, нитки резиновые. Девочки с порога окружили меня: А что сегодня будем делать? О! Украшения! Скорей-скорей!

Думала, что мальчикам не захочется делать "женские" штучки. Но нет, браслеты и бусы вызвали такой энтузиазм. Каждый сделал себе не один, не два, а кто-то даже по три украшения. Глаза горели! Каждому хотелось подарить маме, бабушке. Все позабыли про свои капельницы, уколы.  

Нурлана сделала несколько браслетов, Максим себе и маме браслеты и даже кольцо,  Женя очень старался и успел сделать два браслета, второй Максим тоже успел сделать браслеты. Не удержадись и мамы - кто сделал бусы, кто браслет. Извините меня, не всех имена запомнила. Но все были большими молодцами!

Для пробы я приносила мохнатые проволоки - если их гнуть получаются разные насекомые, особенно смешными получаются паучки. Сделали три штуки - просили принести еще.  

Каждый раз дети спрашивают, а вы когда придете? И расстраиваются, что только по пятницам. 

Три пары обуви

Друзья!
К нам обратилась мама Илюши Силина 5-ти лет, который лежит в опекаемом нами отделении детской больницы. Она просит помочь купить мальчику три пары сложной ортопедической обуви, чтобы мальчик мог стоять на ногах и двигаться.
Диагноз мальчика – первичный иммунодефицит, агаммаглобулинемия, последствия бактериального эндокардита и энтеровирусного менингоэнцефалита, нижний смешанный парапарез, укорочение левой ноги, моторная дистония.
На год ему требуется три пары обуви - одна пара сандалей, одна пара демисезонной обуви и одна пара зимней обуви.
В Карелии, откуда приехали малыш и мама, такую обувь купить нельзя, ее можно приобрести только в Москве в компании ООО «Персей».
Мама пишет, что раньше пара обуви стоила от 3 тыс. рублей, потом 8500 тыс. руб., а сегодня 10500 руб.
Для нее это очень приличная сумма, которую ей сложно найти.
Цена вопроса в итоге за три пары обуви – 31500 рублей.
Мама пишет: «Так хочется его видеть подвижным, отдающимся веселью и играм с ребятами»
Спасибо всем, кто откликнется.

Коллажи из бумаги

Друзья! Прошла очередная встреча с маленькими пациентами отделения клинической иммунологии в РДКБ. Все вместе мы делали веселые коллажи.

Дерево из ладошек

В прошедшую пятницу мы отвезли в отделение 8 пульсоксиметров с детским датчиком - маленькие мобильные устройства необходимые для того, чтобы доктор всегда мог знать, как ткани малыша снабжаются кислородом и как часто бьется его сердце. Порадовали детей и родителей фонендоскопы, похожие на конфетки и разноцветные халаты для врачей со смешными картинками. Известно, что белые врачебные халаты во все времена пугали детей.

Малыши вместе с родителями сделали «волшебное» дерево из ладошек, чем повеселили нас, себя и врачей.

Научно доказано, что хорошее настроение ведет к быстрому выздоровлению!

Друзья, приближается светлый и радостный день Воскресения Христова - праздник Пасхи!

Многие из нас будут праздновать его в теплом и добром семейном кругу, но в то же время, маленькие пациенты отделения клинической иммунологии не смогут провести этот замечательный день дома в окружении близких и родных им людей. Они останутся в больничных палатах.

На Руси всегда существовала прекрасная христианская традиция во время празднования Пасхи посещать больных и страждущих, донося до них радость этого Светлого дня. Давайте поможем сделать этот замечательный праздник светлым и запоминающимся для маленьких, но таких мужественных пациентов, которым Вы уже помогали. Мы хотим принести частицу Праздника к ним в отделение и поздравить маленьких пациентов пасхальными куличами и угощениями.

Кто может принять участие в сборе средств, обращайтесь к Кате Песковой.

Спасибо!

С уважением, Варя Авдюшко, Ольга Закондырина, Юля Рубина, Катя Пескова.
Благотворительный Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета.

Акция "Благотворительность вместо сувениров"

Благодарим кинокомпанию ООО «Базелевс», сувенирный бюджет которой был направлен в наш «Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета» и потрачен на покупку жизненно необходимых лекарств для больных детей отделения клинической иммунологии Российской Детской Клинической Больницы г. Москвы, в рамках инициативы «Благотворительность вместо сувениров».

Базелевс (www.bazelevs.ru) является одной из ведущих компаний по производству рекламы, музыкальных видеоклипов, а также документальных и художественных фильмов. С каждого проекта компания перечисляет часть своего дохода в помощь детям отделения клинической иммунологии РДКБ г. Москвы.

Огромное спасибо компании "Sony Ericsson" и агентству «Rapp Collins Moscow", которые свой сувенирный бюджет потратили на покупку специальных детских пульсоксиметров на сумму 10000 евро! Это незаменимые и такие нужные деткам приборы, которые помогут их скорее вылечить. Особая благодарность - Екатерине Крыловой, Виктории Котелковой, Кире Бородич.

Спасибо типографии «Вега принт» за печать специальных благотворительных открыток.

Спасибо всем Вам! Вы умеете чувствовать чужую боль, а значит вы - здоровы!